Petícia za rozšírenie modernej liečby pre pacientov s cystickou fibrózou – aby lieky KAFTRIO/KALYDECO® boli hradené z verejného zdravotníctva.

Pridajte svoj podpis priamo do petície

 

 odkaz tu – PETÍCIA – klik

 

Lieky KALYDECO/KAFTRIO® riešia základný mechanizmus choroby u pacientov s cystickou fibrózou!

KALYDECO/KAFTRIO® ďalej

  • zvyšujú pľúcne funkcie
  • znižujú úroveň chloridov v pote
  • zlepšujnú nutričný stav pacientov prostredníctvom zvýšenia BMI,
  • znížujú riziko hospitalizácie,
  • znížujú počet pľúcnych exacerbácií vyžadujúcich antibiotickú liečbu
  • pozitívne ovplyvňujú kvalitu života pacientov. 
  • predlžujú a zachraňujú život pacientom s cystickou fibrózou
  • priaznivo vplývaju pri diabete súvisiacom s CF
  • zlepšujú celkovú fyzickú silu a odolnosť

Vyššie uvedené priaznivé účinky boli pozorované vo všetkých vekových kategóriách a úrovniach závažnosti ochorenia.

Liečba korektormi a modulátormi KALYDECO/KAFTRIO®  na cystickú fibrózu je zavedená ako štandard v našich vlastných platných štandardoch Ministerstva zdravotníctva, no stále nieje dostupná všetkým pacientom na Slovensku, ako to môžme pozorovať v iných krajinách EU – vrátane krajín nášhho regiónu a krajín s NIŽŠOU ekonomickou výkonnosťou ako je Slovensko.

Účinok hodnotených liečiv bol jednoznačne a nespochybniteľne preukázaný vykonanými štandardnými štúdiami akceptovanými vo všetkých hodnotiacich systémoch.

V porovnaní s predchádzajúcimi generáciami príčinnej a symptomatickej liečby, korá je u nás dostupná, lieky KALYDECO/KAFTRIO®  už hodnotila ako mimoriadne účinné dokonca  aj naša vlastná HTA agentúra v minulých konaniach. Rovnako aj ďalšie hodnotiace organizácie a systémy v rámci EÚ lieky KALYDECO/KAFTRIO®  hodnotili ako mimoriadne účinné.

Tieto lieky radikálne menia životy pacientov a ich rodín.

Pridávajú 30 rokov kvalitného života a ľudia sa zaraďujú do bežného života. Študujú , pracujú, zakladajú si rodiny.

Preto žiadame, aby KAFTRIO/KALYDECO®, liek na príčinnú liečbu cystickej fibrózy, bol plne hradený z verejného zdravotníctva pre všetkých pacientov, ktorí spĺňajú potrebné kritériá v rozsahu uvedenom predpismi Europskej Liekovej Agentúry (EMA).

 

http://klubcf.sk/index.php/2024/09/30/stanovisko-pacientskych-organizacii-konani-o-liekoch-na-cysticku-fibrozu/