Klub cystickej fibrózy je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1995 z potreby rodičov stretávať sa, vzájomne si pomáhať a vymieňať skúsenosti o liečbe a starostlivosti o svoje ťažko choré deti. Ich snahou bolo tiež dosiahnuť, aby sa všestranná starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou (lekárska starostlivosť, sociálne zabezpečenie, záujem spoločnosti,…) vyrovnala úrovni vyspelých krajín.
Preto trvalým poslaním Klubu CF je neustále zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok života ľudí s cystickou fibrózou a ich rodín na Slovensku, ochrana ich práv a záujmov a podpora integrácie rodín s CF do spoločnosti.
Činnosť Klubu CF je zameraná na:
– finančnú a materiálnu podporu klientov s CF
– finančnú a materiálnu podporu CF centier (špecializované zdravotnícke zariadenia na liečbu CF)
publikačnú činnosť ( informačné a vzdelávacie materiály)
V neposlednom rade sa snažíme medializovať danú problematiku a upozorňovať na problémy, ktoré musia ľudia s touto nevyliečiteľnou genetickou chorobou a ich rodiny každý deň prekonávať.
Klub CF je členom medzinárodných organizácií CFW (Cystic fibrosis worldwide) a CFE.
