Pre Ministerstvo zdravotníctva, Úrad vlády SR, kanceláriu prezidentky SR, VŠZP, poisťovne Dôvera, UNION, AOPP, SUKL.
V mene organizácií rodičov a pacientov s Cystickou Fibrózou nám dovoľte vysloviť prosbu a výzvu
NEODKLADAJTE DOSTUPNOSŤ
PRÍČINNEJ LIEČBY PRE DETI A DOSPELÝCH PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU NA SLOVENSKU
Prvá príčinná liečba, lieči príčinu CF, nie symptómy. Chybne vytvorenú bielkovinu v bunke opraví a odstráni základný mechanizmus choroby. Náprava prierezovo prechádza organizmom pacienta, zastaví, zvráti progresiu a devastáciu orgánov. Má úžasné výsledky zo štúdií aj reálnej aplikácie v životoch pacientov.
Keď sa podá včas pridáva pacientom desiatky rokov života, vracia pacientov do spoločnosti. Našim pacientom beží čas každým dňom.
Vo svete dostupná od roku 2012 teraz už v desiatkach krajín, ktoré stále pribúdajú. Pacienti s liečbou sú už napríklad aj v Česku.
Liečba bola schválená FDA a EMA často v zrýchlených konaniach. Je to riadna, bielkovinná, nie experimentálna liečba. Bola schválená v krajinách, ktoré majú tisíce pacientov. Odstraňuje symptomatickú liečbu, má ekonomické prínosy, bezpečnosť, účinnosť, efektívnosť, spĺňa všetky zákonné podmienky.
Liečba má podporu našich zdravotných pracovníkov.
Liečba nie je drahá. Odklady boli využité na veríme úspešné rokovania. Liečba obsahuje prielom, lieči príčinu, je pre pár pacientov a zriedkavé ochoreniea predstavuje nepatrný zlomok nákladov, ktoré denne vynakladá naša spoločnosť.
Naši pacienti postihnutí devastáciou orgánov majú plne zdravý intelekt a dosahujú úžasné výsledky napriek chorobe pri zaradení sa do spoločnosti.
Na dostupnosť liečby na Slovensku čakáme deviaty rok, najprv zo strany výrobcu a teraz na rozhodnutie Slovenských orgánov 7 mesiac. Každý rok umierajú na CF pacienti, ktorí už zomrieť nemusia. Existuje liečba.
Ďakujeme pekne za organizácie, pacientov a ich rodiny
Klub Cystickej Fibrózy
Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy
Priatelia slaných detí
PROSBA A VÝZVA – ORGANIZÁCIE RODIČOV A PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU
