Milí členovia komunity – Klub cystickej fibrózy.
Sme veľmi radi, že bola činnosť v roku 2020 pestrá a do aktivít klubu sa zapojilo viacero členov komunity, ktorí ako zvyčajne, pracujú na báze dobrovoľnosti a vo svojom voľnom čase.
Ako najväčší úspech v roku 2020 vnímam, že sme mohli podporiť našimi silami kategorizáciu lieku Orkambi (veľká medializácia,kampaň Dych berúci život, blogy, petícia, propagačné materiály, tlačové správy TASR, účasť na stretnutiach na MZ a v iných štátnych inštitúciách). Pracovnú skupinu viedol Peter Štepánek. Je to asi najväčší úspech nielen minulého roka.
No rok 2020 nebol len o Orkambi, ale podarilo sa robiť aj ďalšie veci.
- Klub CF zorganizoval veľmi úspešnú petíciu za preplácanie modernej liečby pre pacientov s cystickou fibrózou, ktorú podporilo 18 994 hlasov.
- Klub počas 1. vlny pandémie prispel k zabezpečeniu on-line besied rodičov a pacientov s pani MuDr. Bližnákovou.
- Počas prvej vlny pandémie dostal Klub CF darom od firmy Veselé rúška, bavlnené ochranné rúška, ktoré sme zaslali do všetkých CF centier.
- Počas pandémie Klub CF zabezpečil produkty od firmy Respilon pre svojich členov v maximálnej možnej miere a s 50% zľavou z ceny.
- Klub na základe záujmu z on-line dotazníka zabezpečil v spolupráci s MR Diagnostic sety k zariadeniu Simeox vo výhodnej cene.
- Členovia klubu sa aktívne zapájali v maximálnej možnej miere do zatiaľ neukončeného procesu kategorizácie prístroja Simeox.
- Tiež sa podarilo získať 2 granty – Jeden na zakúpenie štyroch setov k prístroju Simeox, ktoré budú distribuované do centier CF, ktoré prístroj už vlastnia. Druhý na základe záujmu z on-line dotazníka zabezpečil vo výhodnej cene sety k zariadeniu Simeox. ZIšlo o grant z Nadácie Markíza – sety pre CF centrá v Bratislave (deti) a Banskej Bystrici (dospelí), kde prístroje Simeox majú.
- Klub daroval 10 x set tube 10 od spoločnosti MR diagnostic pre pacientov so Simeoxom podľa dotazníka.
- Darovali sme taktiež solmucol pre pacientov, ktorí ho používajú z dotazníka.
- Pracovná skupina pre modernú liečbu (5 rodičov CF pacientov+ 1 pacientka, zástupkyňa ACHZ a Asociácia CF) vyvíja aktivity pre dosiahnutie zmeny v legislatíve tak, aby na SK bola definovaná zriedkavá choroba rovnako ako je to v legislatíve EÚ. Chceme tým dosiahnuť, aby sa moderná liečba k nám dostala čo najskôr.
- Práve prebieha finalizácia grantového projektu, ktorý bol zameraný na vytvorenie e-learningových videí k tak potrebnej pľúcnej rehabilitácií v spolupráci s fyzioterapeutkami p. Kolcunovou a p. Jančekovou.
- Pod záštitou klubu sa realizoval aj projekt športom ku zdraviu,
- Klub prispel na darčeky pre deti do Adventného kalendára pred Vianocami.
- Klub CF sprostredkoval finančnú podporu od poisťovne Metlife na rekonštrukciu kúpeľne v rodinnom dome.
- Klub CF podporil z 2% príspevkom sociálne slabšie rodiny, ktoré požiadali o pomoc.
- Klub zabezpečil právnu pomoc pri vybavovaní odvolania v rámci súdneho jednania ohľadom opatrovateľského príspevku pre rodinu pacienta s CF.
- Klub CF dlhodobo spolupracuje a podporuje vývoj a inovácie aplikácie CF Hero na Slovensku.
- Z finančných prostriedkov z 2% sa zakúpil mobilný spirometer a pulzný oxymeter pre CF centrum pre dospelých v Banskej Bystrici, na základe dotazníka zaslaného CF centrám.
- Darom od podporovateľov sme vybavili odsávačku do detského CF centra v Bratislave a ešte doručujeme aj scaner do tejto ambulancie.
- Členovia klubu pomohli počas 1 vlny pandémie presťahovať a uskladniť chladničky a TV, z Fakultnej nemocnice Bratislava-Ružinov (inak by ich vyhodili).
- Členovia klubu sa postarali o detský kútik pri Ambulancii CF v PB v Bratislave
- Ďakujeme všetkým členom klubu, ktorí pomohli aj tentno rok zrealizovať a spropagovať Deň slaných veterníkov vo svojom okolí.
- Počas roku 2020 sa členovia Klubu CF aktívne zúčasťnovali na natáčaní relácií, ktorá sa venuje Cystickej fibróze pod vedením Adriany Kmotríkovej na TA3.
Na rok 2021 sú naplánované a aj prebiehajú ďalšie činnosti.
- Od roku 2019 prebieha intenzívna spolupráca v zastúpení CF rodičov z Košíc, Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy a Technickej Univerzity v Košiciach pri rekonštrukciách izieb v Košickom detskom CF centre.
- V týchto dňoch odišiel oficiálny list Klubu CF a Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy na Ministerstvo Zdravotníctva a Úrad Hlavného hygienika, aby pacienti s CF neboli opomenutí v 2.vlne očkovania, ako chronicky chorí.
- V spolupráci s O.z. Mici a Mňau pripravujeme stretnutie rodičov a psychológov z O.z. Plamienok na tému: Dospievanie s CF.
- V súčasnosti aktívne hľadáme nové skladové, alebo kancelárske priestory v Bratislave, aby sme znížili náklady na kanceláriu v Košiciach, ktorá nie je využívaná. Prebieha komunikácia s mestskými časťami Petržalka, Ružinov, Karlova Ves.
Ak sme na niečo zabudli, neváhajte nám to pripomenúť. Ďakujeme
Prosíme Vás, ak máme konať v mene komunity, je potrebné aby Klub CF bol aj oficiálne početnejší. Členom sa môžete stať vyplnením dotazníka tu:
Máte nápad na aktivitu prispievajúcu k šíreniu povedomia o CF, alebo potrebujete poradiť či vyriešiť nejakú konkrétnu záležitosť? Neváhajte sa na nás obrátiť. Každá aktivita a nápad je vítaný.
klubcystickejfibrozy@gmail.com
Nezabudnite, klub sme my všetci – pacienti, rodičia, lekári, priatelia a podporovatelia!
