Klub CF

 

Klub cystickej fibrózy je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1995 z potreby rodičov stretávať sa, vzájomne si pomáhať a vymieňať skúsenosti o liečbe a starostlivosti o svoje ťažko choré deti. Ich snahou bolo tiež dosiahnuť, aby sa všestranná starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou (lekárska starostlivosť, sociálne zabezpečenie, záujem spoločnosti,…) vyrovnala úrovni vyspelých krajín.

Preto trvalým poslaním Klubu CF je neustále zlepšovanie zdravotných a sociálnych podmienok života ľudí s cystickou fibrózou a ich rodín na Slovensku, ochrana ich práv a záujmov a podpora integrácie rodín s CF do spoločnosti.

Činnosť Klubu CF je zameraná na: 

–    poskytovanie špecializovaného sociálneho poradenstva a vykonávanie sociálnej prevencie pre jednotlivcov s CF a pre celú rodinu klienta
–    finančnú a materiálnu podporu klientov s CF 
–    finančnú a materiálnu podporu CF centier (špecializované zdravotnícke zariadenia na liečbu CF)
publikačnú činnosť (vydávame časopis INFO CF a iné informačné a vzdelávacie materiály)

V neposlednom rade sa snažíme medializovať danú problematiku a upozorňovať na problémy, ktoré musia ľudia s touto nevyliečiteľnou genetickou chorobou a ich rodiny každý deň prekonávať. 

Klub CF je členom medzinárodných organizácií  CFW (Cystic fibrosis worldwide) a CFE.