Cystická fibróza

Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje. CF nie je nákazlivá! Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. V súčasnosti je možné CF odhaliť už prenatálne. Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením. 

Aké sú príznaky CF?

–  veľmi slaný pot (5-6x slanší ako u zdravej populácie) 
–  problémy s dýchaním 
–  trvalý kašeľ, hlavne pri telesnej záťaži (spriechodňuje dýchacie cesty)  
–  chronické infekcie dýchacieho systému  
–  časté zápaly pľúc a priedušiek  
–  zápaly prínosových dutín, nosné polypy
–  časté návštevy toalety (mastné, zapáchajúce a objemné stolice)  
–  nízka telesná hmotnosť, zmeny chutí do jedla  
–  prolaps recta  
–  ochorenie pečene  
–  paličkovité prsty  
–  neplodnosť  
–  ľahká unaviteľnosť  
ochabnutosť vplyvom straty soli, najmä v lete

Ako ovplyvňuje CF žiaka (študenta)? 

CF nemá vplyv na mentálne schopnosti, ale môže poznamenať telesnú zdatnosť a citovú vyrovnanosť. Ochorenie sa prejavuje veľmi rozlične, niektoré deti sú takmer bez problémov, iné sú vážne postihnuté. Deti s CF zvyčajne nie sú oslobodené od telesnej výchovy, ale cvičiť môžu iba podľa vlastných síl. Šport a telesná aktivita sú pacientom c CF doporučené, nakoľko im pomáhajú udržiavať pľúca v dobrej kondícii. Liečba si vyžaduje zvláštny a veľmi náročný životný režim, ktorý tieto deti občas stavia bokom. Pomôcť im môžeme tým, že porozumieme bežným frustráciám plynúcim z CF.  

Ako sa CF lieči?  

Zvládať CF je ťažké a časovo náročné. Vyliečiť CF zatiaľ nie je možné, liečba je zameraná na zpomalenie postupu ochorenia. Okrem štandardnej terapie musí byť deťom predkladaná vysokokalorická domáca strava, bohatá na tuky. Za horúceho p

Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje. CF nie je nákazlivá! Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. V súčasnosti je možné CF odhaliť už prenatálne. Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením. 

Aké sú príznaky CF?

–  veľmi slaný pot (5-6x slanší ako u zdravej populácie) 
–  problémy s dýchaním 
–  trvalý kašeľ, hlavne pri telesnej záťaži (spriechodňuje dýchacie cesty)  
–  chronické infekcie dýchacieho systému  
–  časté zápaly pľúc a priedušiek  
–  zápaly prínosových dutín, nosné polypy
–  časté návštevy toalety (mastné, zapáchajúce a objemné stolice)  
–  nízka telesná hmotnosť, zmeny chutí do jedla  
–  prolaps recta  
–  ochorenie pečene  
–  paličkovité prsty  
–  neplodnosť  
–  ľahká unaviteľnosť  
ochabnutosť vplyvom straty soli, najmä v lete

Ako ovplyvňuje CF môjeho žiaka (študenta)? 

CF nemá vplyv na mentálne schopnosti, ale môže poznamenať telesnú zdatnosť a citovú vyrovnanosť. Ochorenie sa prejavuje veľmi rozlične, niektoré deti sú takmer bez problémov, iné sú vážne postihnuté. Deti s CF zvyčajne nie sú oslobodené od telesnej výchovy, ale cvičiť môžu iba podľa vlastných síl. Šport a telesná aktivita sú pacientom c CF doporučené, nakoľko im pomáhajú udržiavať pľúca v dobrej kondícii. Liečba si vyžaduje zvláštny a veľmi náročný životný režim, ktorý tieto deti občas stavia bokom. Pomôcť im môžeme tým, že porozumieme bežným frustráciám plynúcim z CF.  

Ako sa CF lieči?  

Zvládať CF je ťažké a časovo náročné. Vyliečiť CF zatiaľ nie je možné, liečba je zameraná na zpomalenie postupu ochorenia. Okrem štandardnej terapie musí byť deťom predkladaná vysokokalorická domáca strava, bohatá na tuky. Za horúceho počasia sa musí obohacovať väčším množstvom soli. 

Celoživotná liečba sa skladá z týchto zložiek:

· pacient s CF denne inhaluje a rehabilituje pomocou špeciálnych fyzioterapeutických postupov, ktoré pomáhajú odstraňovať hustý hlien z pľúc (hygiena pľúc)  
· užíva veľké množstvo liekov (mukolytiká, antibiotiká, vitamíny …), niekoľkokrát ročne aj antibiotiká do žily  
· pred každým jedlom musí užiť umelé enzýmy  
· musí dodržiavať vysokokalorickú diétu  
· udržiava si telesnú kondíciu pravidelným cvičením a športom  
· podstupuje pravidelné lekárske kontroly a hospitalizácie  

Aký častý je výskyt CF?  

Každý 25-ty človek v populácii je nosič génu CF. Na Slovensku je podľa štatistických údajov 250 000 nosičov CF, každé 400. manželstvo je potencionálnym manželstvom dvoch nosičov. Aby sa narodilo dieťa s CF, musia byť obaja rodičia nosičmi génu CF. V tomto prípade sú možnosti nasledovné: 

25 %-ná možnosť, že dieťa má CF  

50 %-ná možnosť, že dieťa je nosič génu CF 

očasia sa musí obohacovať väčším množstvom soli. 

Celoživotná liečba sa skladá z týchto zložiek:

· pacient s CF denne inhaluje a rehabilituje pomocou špeciálnych fyzioterapeutických postupov, ktoré pomáhajú odstraňovať hustý hlien z pľúc (hygiena pľúc)  
· užíva veľké množstvo liekov (mukolytiká, antibiotiká, vitamíny …), niekoľkokrát ročne aj antibiotiká do žily  
· pred každým jedlom musí užiť umelé enzýmy  
· musí dodržiavať vysokokalorickú diétu  
· udržiava si telesnú kondíciu pravidelným cvičením a športom  
· podstupuje pravidelné lekárske kontroly a hospitalizácie  

Aký častý je výskyt CF?  

Každý 25-ty človek v populácii je nosič génu CF. Na Slovensku je podľa štatistických údajov 250 000 nosičov CF, každé 400. manželstvo je potencionálnym manželstvom dvoch nosičov. Aby sa narodilo dieťa s CF, musia byť obaja rodičia nosičmi génu CF. V tomto prípade sú možnosti nasledovné: 

25 %-ná možnosť, že dieťa má CF  

50 %-ná možnosť, že dieťa je nosič génu CF