Vážené členky, vážení členovia Klubu CF,
dovoľte mi, aby som vám v mene Klubu CF priniesla stručnú správu o našej činnosti za obdobie marec až jún 2025.
Počas týchto mesiacov sme sa intenzívne venovali aktivitám v oblasti vývoja legislatívy. Ako komunita sme spoločne podporili hromadnú pripomienku k pripravovanej vyhláške. Vďaka spolupráci so Slovenskou asociáciou zriedkavých chorôb (SAZCH) sa nám podarilo medializovať tému dostupnosti modernej liečby cystickej fibrózy – tzv. modulátorov – vo viacerých médiách. Veríme, že aj vďaka tejto pozornosti sa podarí zabezpečiť spravodlivejší prístup k liečbe.
Úprimne ďakujeme všetkým, ktorí sa do procesu aktívne zapojili – či už podporou pripomienky, alebo vlastnými vstupmi do medzirezortného pripomienkového konania. Vaše hlasy pomohli zdôrazniť, že ide o liečbu, ktorá reálne mení životy ľudí s CF, a že Slovensko ako posledná krajina v EÚ nemôže ďalej odkladať rozhodnutie o ich plnej úhrade.
Za Klub CF sa naše členky Lenka Kalafutová a Veronika Buranovská zúčastnili inštalácie symbolických presýpacích hodín na Ministerstve zdravotníctva v rámci projektu Zrnko času. Pri tejto príležitosti mali možnosť osobne hovoriť aj s pánom ministrom zdravotníctva.
Začiatkom júna som sa osobne zúčastnila pracovného stretnutia na Ministerstve zdravotníctva SR, kde sme dostali výklad k pripravovanej vyhláške a priestor na diskusiu a kladenie otázok. Boli sme zároveň informovaní o plánovaných zmenách zákona o úhradách liekov, do ktorých diskusií bude prizvané aj naše združenie.
Tím pod vedením Ingrid Vachálkovej pripravil žiadosť o grant SK-NIC na projekt rehabilitačných videí pre dospelých pacientov s CF. Momentálne čakáme na výsledky hodnotenia.
Z úspešne získaného grantu Nadácia ZSE sme zorganizovali tri príjemné stretnutia pre opatrovateľov pacientov s CF – v Banskej Bystrici, Skalici a Bratislave. Stretnutia boli zamerané na aktívny oddych a relax pri cvičení pilatesu. V septembri plánujeme druhé kolo týchto stretnutí a budeme veľmi radi, ak sa k nám pridáte.
V klube zároveň prebehli prípravy na účasť na Dni zdravia v Čadci, ktorý sa uskutoční 5. júla. Ďakujeme Alenke Heglasovej za organizáciu tejto aktivity. Po rokoch sa tak opäť objavíme na verejnom podujatí s cieľom šíriť informácie o cystickej fibróze a možnostiach jej liečby.
Vďaka Katke Herákovej máme pripravený nový, moderný informačný banner pre propagačné účely. Na podujatí nás podporí aj fyzioterapeutka Petra Kolcunová – odborníčka na respiračnú fyzioterapiu u detí s CF.
Ďakujem všetkým, ktorí sa akokoľvek zapojili do aktivít klubu v tomto období. Vaša angažovanosť má skutočný vplyv a prispieva k tomu, aby sa hlas ľudí s CF v spoločnosti aj pred zákonodarcami nestrácal.
S úctou a srdečným pozdravom,
Kristína Baloghová
predsedníčka Klubu CF
