Formulár slúži na prezentovanie výsledkov liečby liekom Orkambi.
Jeho výsledky bude Klub CF využívať pri tvorení podporných dokumentov pri ďalšej komunikácií s úradmi ohľadom sprístupnenia modernej liečby CF pacientom v Slovenskej Republike.
Odporúčame, aby za pacientov do veku 12 rokov formulár vyplnil rodič, alebo zákonný zástupca v mene dieťaťa. Prosíme o zapojenie aj ľudí, ktorí majú mutácie na užívanie Orkambi, ale ho neužívajú.
FORMULÁR NÁJDETE TU
Zapojte sa ĎAKUJEMEKLUB CF