DOSTUPNOSŤ PRÍČINNEJ LIEČBY NA SLOVENSKU

V súčasnosti je na Slovensku dostupnosť liečby cystickej fibrózy (CF) v porovnaní s ostatnými krajinami regiónu stále obmedzená. Napriek tomu, že pacienti majú prístup len k čiastočnej liečbe, mnohí už zažili jej výrazné pozitívne účinky.Existuje množstvo príbehov, kde liečba pomohla pacientom vrátiť sa z kritického zdravotného stavu späť do normálneho života.

Po neúspešných rokovaniach v roku 2023 sa však opäť otvárajú možnosti na rozšírenie dostupnosti liečby pomocou CFTR modulátorov Kaftrio a Kalydeco. V tejto súvislosti zástupcovia pacientskych organizácií Klub cystickej fibrózy, Slovenská asociácia cystickej fibrózy a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, podnikajú kroky na presadenie tohto rozšírenia liečby a preukazujú, že spoločnosť má záujem zabezpečiť pacientom túto liečbu v plnej možnej miere.

Zástupcovia Klubu CF a komunita okolo pacientov iniciovali petíciu, ktorú podporilo už viac ako 21 000 občanov Slovenskej republiky. Takáto masívna podpora nám poskytuje silnú motiváciu a je veľkou oporou v našom úsilí.

K tejto téme sme zorganizovali tlačovú konferenciu, na ktorú sme pozvali médiá, aby sme mohli verejne poďakovať za podporu a zároveň apelovať na zodpovedné strany, aby konečne našli riešenie pre pacientov, ktorí na svoju liečbu stále čakajú.

Podpora médií je pre nás rovnako dôležitá ako podpora občanov, pretože práve média môžu šíriť povedomie o tomto zriedkavom ochorení a o tom, že účinná liečba už existuje. Reportáže na túto tému môžete vidieť na odkaze nižšie. V mene všetkých pacientov s cystickou fibrózou srdečne ďakujeme za vašu podporu.

ODKAZY :

TASR  TV JOJ  NOVÝ ČAS

Tlačová správa_Klub CF_21 000 podpisov