7.apríla sa pod záštitou Kliniky detskej pneumológie a ftizeólógie LFSZU, Národného centra detských chorôb Bratislava a Klubu cystickej fibrózy sa uskutočnila konferencia pod názvom Novinky v starostlivosti a liečbe cystickej fibrózy.
Pred rodičov, odborníkov a záujemcov o problematiku cystickej fibrózy sa postavili 6 odborníci, aby v kvalitných prednáškach predostreli aktuálne informácie k danej problematike. Konferenciu sledovalo viac ako 30 účastníkov online, prostredníctvom kanálu youtube, s možnosťou komentovania a kladenia otázok.
Celkovo sa na konferencii zúčastnilo 20 odborných pracovníkov a 80 záujemcov – rodičia, verejnosť.
Novinky v starostlivosti a liečbe.
Ako prvý vystúpil MUDr. Štefan Laššán PhD (GR sekcia zdravia, Ministerstvo zdravotníctva SR), aby nám predstavil ako na Slovensku funguje, alebo mala by fungovať starostlivosť o pacienta s CF.
Nasledovali prednášky Prof. MUDr. Pavla Dřevínka PhD (2.Lékářska fakulta Univerzita Karlova a FN Motol, Praha), ktoré ponúkli vhľad najskôr na lieky Kalydeco, Orkambi a Symdeco. A v druhej prednáške po prestávke, sa pán doktor venoval vývoju nových liekov. Tieto prednášky bola veľmi obohacujúce a napĺňajú nás nádejou, že veda a výskum skutočne napredujú.
„V klinickém výzkumu se nachází mnoho nadějných léčebných
látek od různých farmaceutických výrobců. Kromě firmy Vertex
se jedná například o společnosti Galapagos/Abbvie, Proteostasis,
ProQR či Flatley Discovery Lab, které své produkty dovedly
do fáze klinických testů, zahrnujících podávání zkoumaného přípravku
pacientům s cystickou fibrózou.“
MUDr. Nina Bližnáková, MUDr. Jaroslava Orosová (KDPaF LF SZU a NUDCH Bratislava) poukázali vo svojej prednáške, na nové aspekty liečby CF inhalačnými antibiotikami. Aj v tejto oblasti napreduje veda a výskum a sme za to nesmierne vďačný
„Colobreath – Najväčší pokrok v práškovej inhalácii, skracuje čas potrebný na podanie každej dávky o 1/3 v porovnaní s nebulizáciou.“
Ako sa správne stravovať a na čo vo výžive treba dávať dôraz, nám pripomenula a ozrejmila MUDr. Iveta Valachová (Detská fakultná nemocnica Banská Bystrica).
„Stav výživy jedincov s cystickou fibrózou zohráva významnú úlohu nielen, čo sa týka ich respiračného ochorenia, ale má vplyv
aj na chorobnosť, frekvenciu komplikácií základného ochorenia a vplýva aj na dobu prežívania.“
MUDr. Ingrid Mikulášová (VšZP a KDPaF LF SZU a NUDCH Bratislava) sa venovala otázkam spolupráce so zdravotnými poisťovňami. Akou formou a za akých podmienok sa kategorizujú lieky a aké podmienky musia byť splnené, aby boli v súlade s platnou legislatívou.
MUDr. Anna Feketeová (Detská fakultná nemocnica Košice) poukázala na riziká RSV vírusov ako napríklad vyššia frekvencia exacerbácií, bronchiálna hyperaktivita a hlavne podpora rastu biofilmu pseudomonas a. mukózny kmeň. Ako prevenciu vírusov poukázala na dôležitosť očkovania napr. proti chrípke a podávania RSV imunoprofilaxie PALIVIZUMAB do veku dvoch rokov dieťaťa platí preskripčné obmedzenie, nutnosť schválenia revíznym lekárom.
Záver a veríme že aj nový začiatok.
Po prednáškach nasledovala veľmi zaujímavá diskusia a spoločný obed na ktorom lekári a odborní pracovníci trpezlivo odpovedali na naše otázky za čo sme im ďakujeme.
Sme nesmierne vďační aj za to, že príprava a následná realizácia konferencie dopadla v našich očiach veľmi dobre a tento ročník konferencie pokladáme za veľmi úspešný a budeme sa snažiť aj naďalej vyvíjať aktivity smerujúce k spájaniu ľúdí v problematike CF.
Ďakujeme ešte raz všetkým zúčastneným.Klub CF
Celú konferenciu môžete vidieť tu video začína od 30 minuty
