Dobrý Anjel informoval

Cystická fibróza patrí pod ochorenia, ktoré podporuje organizácia Dobrý Anjel. Aj počas Dňa slaných veterníkov, pomáhal informovať príbehmi našich detí na svoje FB stránke. Prípajáme aj pár krásnych komentárov od dobrých anjelov.  Ďakujeme 

Z FB Dobrý anjel

Dnes venujeme celý deň deťom s cystickou fibrózou.

Toto je Martinka a trápenie jej mamky: „Stále musím odpovedať na otázky, na ktoré sa ani odpoveď nedá nájsť : „Prečo práve ja? Prečo musím cvičiť a inhalovať?! Ja už nevládzem – pôjdem radšej do nemocnice! Nechcem, aby ma stále pichali! Prečo ma ťaháš na tanečnú, hudobnú?“ Všetky tieto činnosti sú cielené – dokonca aj hudobná a tanečná – v prospech jej zdravia, dýchania. Aj tak stále v pozadí pociťujem obrovský strach. Sme vďační za slová povzbudenia. Snažíme sa, aby Martinka žila pokiaľ možno čo najplnohodnotnejší život a jej úsmev nás napĺňa vďačnosťou za každú chvíľu s ňou. Život s cystickou fibrózou je neskutočne ťažký, ale o to krajší – naučili sme sa čo je v živote naozaj dôležité. „

  • Mila Martinka dnes som stebou robila reportaž si strašne skvele dievča mile ty to dotiahneš a dufam že sa ti splni sen byť modnou navrharkou alebo spevačkou..
  • Milá,Martinka si krásne dievča a veľmi statočné.Prajem Ti aby si i naďalej takto bojovala a nevzdávala sa.Určite,to musí byť tažké ale ver že budem na teba myslieť aby si bola šťastná.Posielam Ti,veľa pozitívnej energie.Martinka,veľa šťastia.Držím Palce💜💜

Aj Emka má cystickú fibrózu. Ako vyzerá jej deň? „Ráno o piatej budíček, odpustíme vodu v kúpelni, aby tam neboli cez noc nahromadené baktérie, špeciálne vysokokalorické raňajky (všetka strava musí byť takáto). Aby dcérka priberala, musí užiť Kreón-enzym, aby prijatá potrava ostala v tele a nebola vylúčená z tela von. Inhlaujeme rôzne lieky asi hodinu. Po návrate zo školy inhalujeme opäť. Prečisťujeme dutiny a fúkame. Večer to isté. Každý deň už sedem rokov a do konca života. Emka je druháčka na základnej škole, mali sme vymeškaných v min. šk. roku 300 hodín. Ale zvládla dobehnúť na jednotky! Dcérka okrem toho musí chodiť často do nemocnice, na liečenia, teraz bola aj na operácii.“ www.dobryanjel.sk Sme tu aj pre tieto deti.

  • Áno Emka je bojovníčka😘s dobrým srdcom💕💕💕a svojím úsmevom vie vždy potešiť a preto ti prajem veľa veľa zdravička lebo to je pre teba veľký dar😘😘😘😘lubime ta a vždy sa teším na chvíle s tebou😘😘😘                               
  • Úžasná mladá slečna. Dnes som mala tú česť spoznať ju osobne. Pre tieto statočne deti som rada že Dobrému anjelovi už niekoľko rokov pravidelne prispievam.
 
Dnes na Európsky deň Cystickej fibrózy predstavujeme deti, ktoré majú túto diagnózu a hovoríme o nej, lebo je to dôležité. Nemajú to totiž vôbec jednoduché:( Neustále v nemocnici, skoré ranné vstávania, inhalácie, odhlieňovanie, veľké množstvá liekov, antibiotík. Rodič tiež v neustálom nasadení. Aj Tamarka má cystickú fibrózu: “ Chcela by mať bezstarostné detstvo, ale nedá sa to. Musíme dodržať mnoho špeciálnych krokov a pritom ju podporovať.“ Aj Dobrí anjeli podporujú deti s cystickou fibrózou. Ďakujeme!

 

 Aj Bianka má cystickú fibrózu. Prečítajte si, aký je s touto diagnózou život zložitý. „Dodnes sa s tým nevieme zmieriť, prečo práve naša malinká. Nasadili nám denno-dennú liečbu, lieky, inhalácie, rehabilitácie, v prípade potreby ATB, celková hygiena, domácnosť, odpady, zrazu tých informácií a vecí bolo naraz toľko, že sa zmení človeku život od základov. Od septembra 2016 sme boli stále chorí, trikrát hospitalizovaní, čo nám hrozí stále, mala obojstranný zápal pľúc, bakteriálne zápaly, každá choroba bola sprevádzaná vysokými horúčkami vyše týždňa. Toľko antibiotík, ktoré doteraz malinká brala, sme my nemali zatiaľ za celý náš život. Po poslednej hospitalizácii nám zase pribudli ďalšie lieky, ktoré musíme denno-denne brať. Je to naše slniečko. Veľkou podporou je rodina a Klub Cystickej fibrózy, kde sme ako jedna veľká rodina. A ďakujeme z celého srdca aj Dobrým anjelom, nakoľko toto ochorenie si vyžaduje celodennú starostlivosť rodiča a máloktorá matka sa môže zamestnať. Sme vďační za každý nádych!“
  •   Bianka,držím palce.Si veľka bojovníčka myslím na Teba.😊

 

KATKA. Katka má dnes narodeniny.  ?VŠETKO NAJLEPŠIE, KATKA! Dnes je ale aj Európsky deň Cystickej fibrózy, diagnózy, ktorou trpí aj Katka. Preto sa celý deň budeme venovať tejto téme.
“ Pred siedmymi rokmi, keď sa nám narodila naša dcérka s touto krutou diagnózou, sme boli na pokraji zrútenia. Ako dvojdňové bábätko podstúpila 4 – hodinovú operáciu kvôli nepriechodnosti čriev. Nasledovali týždne na JIS-ke. Dostala otravu krvi , silnú žltačku /nie novorodeneckú/. Každý deň bol bojom o život. Nasledovala ďalšia operácia, moje 2-kilové dieťatko bolo opäť vystavené bojovať. V priebehu 8 týždňov absolvovala 4 operácie. 
Sme veľmi vďační aj DOBRÝM ANJELOM, ktorí nám pomáhajú, pretože toto ochorenie si vyžaduje celodennú starostlivosť rodiča a máloktorá matka sa môže zamestnať. Keď dieťatko musí inhalovať 5 x denne lieky, následne rehabilitovať, aby dokázalo vykašľať hlien, ktorý je niekoľkonásobne hustejší ako u zdravých ľudí, vyčistiť si pľúca, aby sa mohlo dobre nadýchnuť. Ide doslova boj o každý nádych. Ak sa chce mamička s takýmto dieťatkom zamestnať, musí mať zamestnávateľa so srdcom na pravom mieste, ktorý musí mnohé tolerovať. Ale sú takí. Ja pracujem pre firmu kvety FLOS Slovakia, kde mám neskutočne úžasných nadriadených.“ hovorí Katkina mamka. Aj my ďakujeme DOBRÍ ANJELI!

  •  Katka vsetko najlepsie a hlavne pevne zdravie Ti zelam z celeho srdca, nepoznam Ta osobne, ale som „Dobry anjel“ a vzdy ma   potesi  ked vidim ze deti dokazu bojovat tak statocne.
  •  Želám ti všetko naj naj naj … no najviac zdravia 💗 aby tvôj usmev 🙂 stále žiaril a smútok sa od teba čo najviac vzdialil “ nech dobrý anjeli sú stále pri tebe aby ťa chránili a dali ti ešte mnoho mnoho síl a krajších chvíl 🎂🎁

 

Ďakujeme skvelým a odvážnym maminkám, ktoré išli so svojimim deťmi von. Oplatí sa to nielen kvôli zviditeľňovaniu ochorenia našich detí, ale oslobodzuje to aj nás rodičov. Kto nezažil nevie. A vy čo ste noví, nebojte sa osloviť Dobrého anjela, radi pomôžu aj Vám. 

 

Ďakujeme 

                          

Zanechať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *