V r\u00e1mci Klubu cystickej fibr\u00f3zy sa ako dobrovo\u013en\u00edci dlhodobo sna\u017e\u00edme o zabezpe\u010denie dostupn\u00fdch mo\u017enost\u00ed lie\u010dby pre pacientov s CF na Slovensku, zatia\u013e \u010do im st\u00e1le ub\u00fada \u010das a n\u00e1dej v schv\u00e1lenie. Novou vyhl\u00e1\u0161kou toti\u017eto mnoh\u00fdm pacientom so zriedkav\u00fdmi ochoreniami hroz\u00ed, \u017ee sa \u00faplne zastav\u00ed vstup nov\u00fdch inovat\u00edvnych liekov na Slovensko.<\/p>\n
V tomto \u010dl\u00e1nku sa bli\u017e\u0161ie pozrieme na to, ako modul\u00e1tory Kaftrio\/Kalydeco zmenili \u017eivoty pacientov, ktor\u00ed spadaj\u00fa do kategoriz\u00e1cie, teda maj\u00fa pr\u00edstup k inovat\u00edvnej lie\u010dbe a ako sa rokmi kategoriz\u00e1cia vo svete roz\u0161\u00edrila, \u010do by znamenalo n\u00e1dej aj pre \u010fal\u0161\u00edch Slovensk\u00fdch pacientov.<\/strong><\/p>\n Vol\u00e1m sa Magdal\u00e9na<\/strong> a m\u00e1m 27 rokov. Pred dvomi rokmi som \u00faspe\u0161ne absolvovala transplant\u00e1ciu p\u013e\u00fac, ktor\u00e1 mi zachr\u00e1nila \u017eivot. Aj ja som kedysi bojovala za dostupnos\u0165 lie\u010dby, no t\u00e1 pri\u0161la ku mne neskoro. Pomohla mi stabilizova\u0165 stav, no obrovsk\u00e9 po\u0161kodenie p\u013e\u00fac, u\u017e bolo nezvratn\u00e9. V tej dobe bolo prelomov\u00e9 Kalydeco, ktor\u00e9 od\u0161tartovalo nov\u00fa \u00e9ru pr\u00ed\u010dinnej lie\u010dby, u\u017e 12 rokov na trhu. Tento \u010dl\u00e1nok v\u0161ak nebude len o mne, ale o n\u00e1s. O \u0161\u0165astn\u00fdch ale i smutn\u00fdch pr\u00edbehoch, ktor\u00e9 prin\u00e1\u0161a \u017eivot s cystickou fibr\u00f3zou.<\/p>\n Pre mnoh\u00fdch v\u0161ak m\u00f4\u017ee by\u0165 zdie\u013eanie s\u00fakromn\u00fdch inform\u00e1ci\u00ed nepr\u00edjemn\u00e9 a zveruj\u00fa sa len \u013eu\u010fom v bl\u00edzkom okol\u00ed. Preto by som rada v \u010dl\u00e1nku udr\u017eala ist\u00fa anonymitu pacientov, ktor\u00ed ma o \u0148u po\u017eiadali. Nikto nechce \u013e\u00fatos\u0165, len pochopenie. Mnoh\u00ed sa \u010dasto stret\u00e1vame s nevhodn\u00fdmi ot\u00e1zkami \u010di sk\u00famav\u00fdmi poh\u013eadmi. Pre mlad\u00fdch \u013eud\u00ed, ktor\u00ed verejne zdie\u013eaj\u00fa svoj pr\u00edbeh, je ve\u013emi n\u00e1ro\u010dn\u00e9 n\u00e1js\u0165 si partnera a ani pri h\u013eadan\u00ed pr\u00e1ce to nie je ru\u017eov\u00e9. Svoje by o tom vedela poveda\u0165 aj Ingrid<\/strong> (44), ktor\u00e1 sa s podobn\u00fdm pr\u00edstupom u\u017e v minulosti stretla.<\/p>\n \u201eNarodila som sa v dobe, ke\u010f CF g\u00e9n nebol e\u0161te ani objaven\u00fd a s do\u017eit\u00edm sa r\u00e1talo na max 5 rokov. Pr\u00e1ve preto je pre m\u0148a Kaftrio obrovsk\u00fd z\u00e1zrak, \u010do mi dal \u0161ancu na druh\u00fd \u017eivot. Ust\u00fapil neust\u00e1ly ka\u0161e\u013e, hemopt\u00fdzy (pozn. vyka\u0161liavanie krvi), zv\u00fd\u0161en\u00e1 potreba antibiot\u00edk, a to najhlavnej\u0161ie, m\u00f4\u017eem sa z\u013eahka nad\u00fdchnu\u0165 \u2013 d\u00fdcha\u0165 ako zdrav\u00fd \u010dlovek. Je to z\u00e1zrak, v ktor\u00fd u\u017e v 40tke never\u00edte. V\u010faka lieku viem pracova\u0165, by\u0165 tu pre rodinu a kone\u010dne c\u00edtim aj n\u00e1\u0161ho psa.\u201c Dod\u00e1va s \u00fasmevom.<\/p>\n Zauj\u00edmav\u00fdm \u017eivotn\u00fdm pr\u00edbehom si pre\u0161la aj Miriam<\/strong> (29), ktor\u00e1 je dnes hrdou mamou dvoji\u010diek. \u201eBola som vo ve\u013emi zlom stave, na kysl\u00edku a neinvaz\u00edvnej ventil\u00e1cii. Dokonca som bola aj zaraden\u00e1 na transplanta\u010dn\u00fa listinu. V Jeden de\u0148 pri\u0161la spr\u00e1va, \u017ee sa na\u0161iel darca, no po\u010das cesty sanitkou do Prahy ma oto\u010dili, \u017ee maj\u00fa vhodnej\u0161ieho kandid\u00e1ta. Potom pri\u0161iel z\u00e1zrak, v podobe inovat\u00edvnych liekov a m\u00f4j stav sa zlep\u0161il nato\u013eko, \u017ee som otehotnela. Dnes tvor\u00edme \u0161\u0165astn\u00fa rodinku a nedok\u00e1\u017eem si ani predstavi\u0165, \u017ee by som nemala pr\u00edstup k lie\u010dbe, ktor\u00e1 je vo svete \u0161tandardom,\u201c vrav\u00ed \u0161\u0165astn\u00e1 mami\u010dka.<\/p>\n Nie je jedin\u00e1. S pr\u00edchodom modul\u00e1torov sa akoby roztrhlo vrece s pacientkami, ktor\u00e9 porodili zdrav\u00e9 deti nie len vo svete, ale i u n\u00e1s, kde\u017eto v minulosti to bolo sk\u00f4r raritou. Svoje o tom vie aj Marcela<\/strong> (34), ktor\u00e1 v priebehu troch rokov porodila 2 deti. \u201ePred nasaden\u00edm lie\u010dby som tr\u00e1vila ve\u010deri intenz\u00edvnym odhlie\u0148ovan\u00edm, pomocou pr\u00edstroja Simeox, no u\u017e po jednej alebo dvoch tabletk\u00e1ch som prestala ka\u0161\u013ea\u0165 a moja p\u013e\u00facna kapacita vzr\u00e1stla o 20%.\u201c<\/p>\n Inovat\u00edvna lie\u010dba redukuje nie len zahlienenie v p\u013eucach pacientov, no i v rozmno\u017eovac\u00edch org\u00e1noch, \u010d\u00edm umo\u017e\u0148uje \u013eah\u0161\u00ed prienik spermi\u00ed, \u010di v pankrease, kde u\u013eah\u010duje tr\u00e1venie. S probl\u00e9mov\u00fdm tr\u00e1ven\u00edm sa stret\u00e1vaj\u00fa najm\u00e4 detsk\u00ed pacienti, ktor\u00ed s\u00fa odk\u00e1zan\u00ed \u010disto na stravu v podobe di\u00e9tnych Nutri\u010dn\u00fdch n\u00e1pojov. V m\u00e9di\u00e1ch sa objavilo v minulosti zop\u00e1r pr\u00edbehov det\u00ed s v\u00e1\u017enymi komplik\u00e1ciami, ktor\u00fdch rodi\u010dom sa podarilo vybavi\u0165 v\u00fdnimku z veku, aj napriek faktu, \u017ee v na\u0161ej krajine maj\u00fa n\u00e1rok na lie\u010dbu modul\u00e1tormi a\u017e deti od 12. rokov. Jedn\u00fdm z nich je aj Ri\u0161ko<\/strong> (8).<\/p>\n \u201eV piatich rokoch sa mu tak upchali v\u00fdvody pankreatick\u00fdch enz\u00fdmov, \u017ee dostal komplikovan\u00fd z\u00e1pal, ktor\u00fd trval dlh\u00fdch 7 mesiacov. V\u0161etko v\u0161ak zmenila v\u00fdnimka na vek aj mut\u00e1cie, ktor\u00e9 nepodliehaj\u00fa zastaralej kategoriz\u00e1cii na Slovensku. T\u00e1 sa toti\u017eto neust\u00e1le roz\u0161iruje a Slovensko v tomto smere \u010faleko zaost\u00e1va,\u201c vrav\u00ed mama Krist\u00edna.<\/p>\n Pri CF sa vyskytuje ako jedna z \u010fal\u0161\u00edch mo\u017en\u00fdch komplik\u00e1ci\u00ed diabetes I.typu a pridru\u017een\u00e1 diabetick\u00e1 neuropatia. Pot\u00fdka sa s n\u00edm viacero pacientov. Jedn\u00fdm z nich je i Daniela (29). \u201eNov\u00e1 inovat\u00edvna lie\u010dba Kafrio\/Kalydecco mi pom\u00e1ha zmier\u0148ova\u0165 \u010dast\u00e9 infekty, a tak nepotrebujem pravideln\u00fa antibiotick\u00fa lie\u010dbu a hospitaliz\u00e1cie nie s\u00fa potrebn\u00e9 tak \u010dasto, ako pred nasaden\u00edm lie\u010dby. Diabetes m\u00e1m v\u010faka tomu v\u00fdborne kompenzovan\u00fd, bez \u0165a\u017e\u0161ieho priebehu, upravila sa i diabetick\u00e1 neuropatia. Lie\u010dba mi dovo\u013euje sa za\u010dleni\u0165 \u010diasto\u010dne do pracovn\u00e9ho \u017eivota, na polovi\u010dn\u00fd \u00fav\u00e4zok.\u201c<\/p>\n Modul\u00e1tory v neposlednom rade dok\u00e1zali stabilizova\u0165 aj stav pacientov s koloniz\u00e1ciou Burkholderia Cepacia, ktor\u00e1 je v s\u00fa\u010dasn\u00fdch mo\u017enostiach medic\u00edny pova\u017eovan\u00e1 za nevylie\u010dite\u013en\u00fa. Pre pacientov je ve\u013ek\u00fdm stra\u0161iakom a jedn\u00fdm z d\u00f4vodov, pre\u010do sa nem\u00f4\u017eeme navz\u00e1jom stret\u00e1va\u0165, no pre zdrav\u00e9ho jedinca nie je hrozbou. \u201eTak ako i ostatn\u00ed pacienti, ktor\u00ed dostali t\u00fato \u0161ancu, aj ja m\u00e1m menej infektov, zvl\u00e1dam \u013eah\u0161ie pohyb, ust\u00fapili bolesti chrbta a nie je potrebn\u00e9 absolvova\u0165 to\u013eko hospitaliz\u00e1ci\u00ed, a tak nemus\u00edm by\u0165 \u010dasto odl\u00fa\u010den\u00e1 od m\u00f4jho syna. Ten, kto u\u017e raz ok\u00fasil silu tejto inovat\u00edvnej lie\u010dby, si nedok\u00e1\u017ee predstavi\u0165 \u017eivot bez nej,\u201c dod\u00e1va Krist\u00edna (40).<\/p>\n V minulosti si obrovsk\u00fdm zlomov\u00fdm obdob\u00edm prech\u00e1dzali mlad\u00ed dospievaj\u00faci \u013eudia. V s\u00fa\u010dasnosti im v\u0161ak lie\u010dba dovo\u013euje bez komplik\u00e1ci\u00ed \u0161tudova\u0165 stredn\u00fa, \u010di vysok\u00fa \u0161kolu a v aktivit\u00e1ch sa vyrovnaj\u00fa svojim rovesn\u00edkom. Obavy im v\u0161ak sp\u00f4sobuje s\u00fa\u010dasn\u00e1 situ\u00e1cia a strach, \u017ee bez lie\u010dby nebud\u00fa m\u00f4c\u0165 vies\u0165 plnohodnotn\u00fd \u017eivot, zalo\u017ei\u0165 si rodinu, pracova\u0165, at\u010f. Z toho d\u00f4vodu mno\u017estvo mlad\u00fdch \u013eud\u00ed, ktor\u00fdm to situ\u00e1cia dovo\u013euje, volia odchod do zahrani\u010dia, napr. do \u010ceskej republiky, kde podobn\u00e9 probl\u00e9my s pr\u00edstupom k lie\u010dbe nemaj\u00fa.<\/p>\n Jednou z nich je aj Michaela<\/strong> (32). \u201eU\u017e som jednoducho nezvl\u00e1dala zn\u00e1\u0161a\u0165 obavy, \u010di mi pri \u010fal\u0161ej kontrole bude e\u0161te v\u00f4bec lie\u010dba na Slovensku poskytnut\u00e1, tak sme urobili \u017eivotn\u00e9 rozhodnutie a pres\u0165ahovali sa do Prahy,\u201c vrav\u00ed. V\u0161etci v\u0161ak bohu\u017eia\u013e tak\u00e9to mo\u017enosti nemaj\u00fa.<\/p>\n Ako som u\u017e vy\u0161\u0161ie spom\u00ednala, od vstupu Kaftria\/Kalydeca na n\u00e1\u0161 trh sa u\u017e stihla kategoriz\u00e1cia vo svete roz\u0161\u00edri\u0165 o zoznam \u010fal\u0161\u00edch vhodn\u00fdch mut\u00e1ci\u00ed, no vzh\u013eadom na fakt, \u017ee na Slovensku t\u00e1to zmena neprebehla, pois\u0165ovne nemaj\u00fa povinnos\u0165 ju uhradi\u0165. Mno\u017estvo pacientov preto poriada zbierky, vol\u00ed cestu medializ\u00e1cie a ich o\u0161etruj\u00faci lek\u00e1ri neust\u00e1le posielaj\u00fa odvolania a sna\u017eia sa o udelenie v\u00fdnimky. V minulosti bola tak\u00e9muto tlaku vystaven\u00e1 aj Nikola<\/strong> (32), u ktorej bola kontraindikovan\u00e1 transplant\u00e1cia p\u013e\u00fac. \u201eNemala som in\u00fa mo\u017enos\u0165, iba bojova\u0165. Dnes sa te\u0161\u00edm zo \u017eivota. Pracujem, cvi\u010d\u00edm, nemus\u00edm by\u0165 na kysl\u00edku,\u201c pochva\u013euje si.<\/p>\n Ve\u013ekou medializ\u00e1ciou pre\u0161iel v\u010faka rel\u00e1cii v Siedmom nebi aj pr\u00edbeh p\u00e1na Val\u00e9ra<\/strong>, ktor\u00fd bol diagnostikovan\u00fd a\u017e v pokro\u010dilom \u0161t\u00e1diu, \u010di Erika<\/strong> (23), ktorej sa v\u010faka zbierke podarilo zaobstara\u0165 lie\u010dbu na dos\u0165 dlh\u00fa dobu, ktor\u00e1 preuk\u00e1zala aj v\u00fdborn\u00e9 v\u00fdsledky.<\/p>\n In\u00ed v\u0161ak bohu\u017eia\u013e toto \u0161\u0165astie nemali. Vedela by som V\u00e1m tu vymenova\u0165 hne\u010f nieko\u013eko mojich kamar\u00e1tov, ktor\u00ed n\u00e1s v uplynul\u00fdch rokoch opustili. Zatia\u013e, \u010do v minulosti bol priemern\u00fd vek pacienta s cystickou fibr\u00f3zou niekde na prahu dospelosti, v dne\u0161nej vyspelej dobe odmietame prija\u0165 fakt, \u017ee n\u00e1s ro\u010dne opust\u00ed nieko\u013eko bl\u00edzkych z okolia len preto, \u017ee im nebola lie\u010dba poskytnut\u00e1, \u010di nastaven\u00e1 a\u017e v neskorom \u0161t\u00e1diu ochorenia, kedy u\u017e nebolo mo\u017en\u00e9 vyu\u017ei\u0165 jej \u00fa\u010dinok naplno. Zahrani\u010dn\u00e9 \u0161t\u00fadie poukazuj\u00fa na fakt, \u017ee v pr\u00edpade nasadenia lie\u010dby v detskom veku maj\u00fa pacienti potenci\u00e1l do\u017ei\u0165 sa geriatrick\u00e9ho veku. Medzi pacientmi m\u00e1me mno\u017estvo talentovan\u00fdch \u013eud\u00ed, ktor\u00ed svoju \u0161ancu \u017ei\u0165 vyu\u017e\u00edvaj\u00fa naplno. Tak na \u010do e\u0161te \u010dak\u00e1me? Nem\u00e1me \u010das. Pr\u00e1vo z\u013eahka sa nad\u00fdchnu\u0165 m\u00e1 ma\u0165 ka\u017ed\u00fd!!!<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" V r\u00e1mci Klubu cystickej fibr\u00f3zy sa ako dobrovo\u013en\u00edci dlhodobo sna\u017e\u00edme o zabezpe\u010denie dostupn\u00fdch mo\u017enost\u00ed lie\u010dby pre pacientov s CF na Slovensku, zatia\u013e \u010do im st\u00e1le ub\u00fada \u010das a n\u00e1dej v schv\u00e1lenie. Novou vyhl\u00e1\u0161kou toti\u017eto mnoh\u00fdm pacientom so zriedkav\u00fdmi ochoreniami hroz\u00ed, \u017ee sa \u00faplne zastav\u00ed vstup nov\u00fdch inovat\u00edvnych liekov na Slovensko. V tomto \u010dl\u00e1nku sa bli\u017e\u0161ie pozrieme na to, ako modul\u00e1tory […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1881,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[14],"tags":[],"class_list":["post-1873","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dospeli-pacienti"],"yoast_head":"\n