Prečo som stála v stánku.

V živote môžete ísť rôznymi cestami. Buď sa zamierate na cieľ, alebo si užívate cestu, alebo zavriete oči a čakáte kedy to už skončí. Rozhodujeme sa každý deň. Budem stáť v stánku a hovoriť s cudzími ľuďmi, alebo budem dúfať že sa to všetko akosi stane samé?

Ja neznášam stáť v stánku a hovoriť s cudzími ľuďmi. Som komunikatívny introvert. Mám krátku pamäť čo ma limituje a taktiež nerozmýšľam nad tým čo vypustím z úst. Teda rozmýšľam ale spätne. A následne vyhodnocujem. A nie vždy to dopadne pre mňa lichotivo. Dosť bolo o mne, alebo ešte čosi.

Pred ôsmimi rokmi sa nám narodil chlapček Tobi. Nevládal dýchať sám bez prístrojov a tak sme spolu strávili tri mesiace v nemocnici. Nepomohlo. Nedýchal sám. V piatom mesiaci nášho pobytu si nás zavolal primár z ÁRO a oznámil nám, že malý zostane u nich nastálo. Toto bol ten okamih. Zrazu sa niečo vo mne zaplo a v priebehu mesiaca som spolu s manželom zohnala pre malého prístroj na domácu pľúcnu ventiláciu pre malé bábätká. Dokonca sme vybavili od poisťovne celý servis a spotrebný materiál, ktorý nemala ani nemocnica. Išlo to celkom ľahko, ten státisícový prístroj bol totiž lacnejší ako dlhodobá denná starostlivosť v nemocnici. Keď mal malý osem mesiacov ležal prvýkrát doma vo svojej postieľke.

Keď sa nám narodila Tami a zistila sa cystická fibróza, prišlo za mnou na oddelenie veľmi milé žieňa, ktoré ma informovalo, že existuje klubCF a keď budem niečo potrebovať môžem sa na nich obrátiť. Asi to bol zlomový rok klubu, lebo odvtedy som o klube viac nepočula. A ani som nemala potrebu. Pri Tobim, boli starosti s Tami celkom easy, alebo som ich len nevnímala. Ale otázky boli a tak som si ešte na modrom koňovi začala písať s mamičkami. Neskôr sme si vytvorili skupinu na FB. Mali sme rovnako staré deti, rovnaké problémy a otázky. Problémy dospelákov sme si nechceli a nevedeli pripustiť. A tak sme si spolu nažívali. Mysleli sme, že to zvládneme takto už nastálo. Až nám jedného dňa povedali, že plne fungujúce nemocničné oddelenie v Podunajských Biskupiciach, ktoré našim deťom vyhovuje, chcú zrušiť, pretože niekto má zlatý gágor. To bola prvá facka. Ďalšie prišli pri neschvaľovaní opatrovateľských príspevkoch, či opakovanom neschvaľovaní príspevkov (hygiena, benzín, stravovanie).

 

Niečo nieje v poriadku, niekto zabudol čo to vlastne cystická fibróza je.

Sme nová generácia rodičov. Tí čo boli pred nami majú teraz už dospelé deti, ktoré žijú svojim životom. Nie vždy je ľahký, skôr je veľmi ťažký, ale vďaka rodičom ten život stále je. Iba vďaka rodičom sú z detí dospelí ľudia. Rodičia stáli nad posteľou, či tou doma, alebo nemocničnou. Rodičia stáli pred dverami ministra, aby vybavili lieky. Aby s pomocou lekárov postavili Podunajské Biskupice. Viem že ten 14 dňový pobyt tam nie je jednoduchý, ale odžila som si na vlastnej koži osem mesiacov a potom 5 rokov nepravidelne na rôznych oddeleniach na Kramároch a Podunajské sú dovolenkou. Miestom kde je skutočný pokoj a naše deti sa môžu vyliečiť z akútnych chorôb v našej osobnej prítomnosti.

Keď mi manžel v deň konania prvomájových Malaciek povedal, že sú opäť tlaky na zrušenie Biskupíc a že sú neskutočne silné. Rozplakala som sa.

Prečo to tak je? Prečo zlatý gágor nemá nikdy dosť? Prečo keď jeden odíde príde druhý?

Odpovedám si sama, neviem.

Tento článok mal byť o stánku a o tom aké to bolo dobré. Ako sme piati rodičia vytvorili niečo. Ako sme sa tešili keď Ľubo priniesol héliové balóny, ktoré nám nafúkali balónové stánky zadarmo. Ako sme chceli zrušiť maľovanie na tvár po šiestich hodinách, ale deti stále prichádzali, lebo naši maliari boli nielen kreatívny ale aj komunikatívny. Úplne vidím ako sa mamička Katka tešila keď som jej povedala, že sme vyzbierali 345Eur. A môžeme vďaka tomu ďalšie akcie pripraviť ešte lepšie. Môžme, ale nie sami. Nie piati ľudia. Na Slovensku je okolo 300 pacientov s CF, polovica z toho detí. Prosím pridajte sa k nám na ďalšie akcie. Spojme sily.

Pretože ak to neurobíme my. Nik iný to nespraví. A postaviť sa do stánku je čerešnička na torte. Budú určite ťažšie skúšky, ktoré budeme musieť pre naše deti vybojovať.

 

Ďakujem manželom Žemberyovým a ich maliarskému teamu, Ľubke Glajšekovej, Veronike Hyžovej, môjmu Lubovi a sebe, že sme to dali. Stálo nás to jeden sviatok, ale ani jeden z nás neľutuje.

 

Tak pridajte sa k nám na ďalších akciách a neľutujme sa, ale ľutujme, že nestíhame urobiť viac.

19.5. Skalica

16.6. Holíč

Ak by ste sa na východe dohodli, že chcete robiť tiež stánok, je možné zakúpiť celú výbavu dvojmo. Mám aj dobrý typ na organizátora, však Lucka Novobiľska…

 

Ďakujeme firme NATIA s.r.o Osuské za sponzorské zakúpenie nádherného oranžovéhe stánku.