Vďační za každý nádych

Všetkým novorodencom na Slovensku sa robia testy na cystickú fibrózu (CF) hneď po narodení. Nás však nikto neinformoval, že Bianka má tieto výsledky zlé.“

Mám 31 rokov, lásku svojho života, manžela Vladka a dve krásne detičky. Päťročného syna Vladka a Bianku, ktorá má 2 roky. Tehotenstvá neboli ľahké, trpela som silnými nevoľnosťami skoro až do 30-teho týždňa a bola som veľmi precitlivená na vône.

Počas prvého tehotenstva ma v 30. týždni hospitalizovali kvôli hrozbe predčasného pôrodu. Nakoniec som synčeka Vladka porodila v 40. týždni , presne v deň termínu, 22. apríla 2013.

Ani druhá gravidita nebola bez problémov. Bola som hospitalizovaná už na začiatku, v 7. týždni, z dôvodu krvácania, ktoré súviselo s hematómom. Našťastie, tehotenstvo sa podarilo udržať, nevoľnosti však boli veľmi intenzívne. Porodila som v 40. týždni, deň po termíne, 23. apríla 2016. Pôrod prebehol veľmi rýchlo a bez komplikácií. Po narodení bola Bianka čulá, všetky výsledky boli v poriadku. Nič nenasvedčovalo tomu, že by mala mať nejaké zdravotné ťažkosti.

Hemangióm bol dôvodom na množstvo vyšetrení

V prvých týždňoch bola Bianka veľmi spokojné bábätko. Všetko prebiehalo v poriadku. Pomaličky priberala. Keď mala päť mesiacov, začali sme riešiť hemangióm, ktorý má na brušku. Je to znamienko, ktoré musí byť sledované v chirurgickej ambulancii. Bianka má typ hemangiómu, ktorý by sa mal do šiestich rokov sám vstrebať. Musíme ale dávať pozor na to, aby sme ho nerozškrabli, pretože by sa mohol rozkrvácať. Bianka podstúpila aj sono mozgu, vyšetrenie v očnej ambulancii, aj u neurologičky. Všade bolo treba zistiť, či sa tam nenachádza hemangióm, nakoľko ten, ktorý má na povrchu bruška, môže mať aj v telíčku. Všetky vyšetrenia sprevádzal strach, ale našťastie, nič sa nepotvrdilo. Museli sme ísť aj na sono bruška, kde zistili, ,že má malú cystu na pečeni, ktorá sa, našťastie, vstrebala.

Nikto nás neinformoval o zlých výsledkoch

Práve v tom období, kedy sme riešili hemangióm, Bianka začala veľmi málo priberať. Jej stolica bola častá, hlienovitá, zapáchajúca. Bolo treba hľadať príčinu. V tom čase nám prišlo predvolanie z kliniky v Podunajských Biskupiciach. Všetkým novorodencom na Slovensku robia testy na cystickú fibrózu (CF) hneď po narodení. Nás však nikto neinformoval, že Bianka má tieto výsledky zlé. Ochorenie sa teda nezachytilo úplne od narodenia. Predvolali nás na potné testy, nakoľko oba odbery potvrdili cystickú fibrózu. Mali sme veľké obavy a dúfali, že sa diagnóza nepotvrdí. Povedali nám, že sa zatiaľ nemusíme ničoho obávať, lebo vo väčšine prípadov ide o falošne pozitívny výsledok. No napriek tomu sme začali hľadať na internete i v odbornej literatúre všetky informácie o tejto diagnóze. Test potvrdil hraničné výsledky, preto Bianku hospitalizovali. Boli potrebné ďalšie vyšetrenia a genetické testy. Začali nás pripravovať na to, že diagnóza sa s najväčšou pravdepodobnosťou potvrdí.

Báli sme sa a do poslednej chvíle sme dúfali, že je to len omyl a nič sa nepotvrdí.“

Asi o štyri týždne boli výsledky. Zrútil sa nám svet… Bianke bola potvrdená cystická fibróza, mutácia F508del a CFTR 2, 3del. Povedali nám, že mutácia F508del postihuje pľúca a trávenie a má ťažký priebeh. Druhá mutácia je ľahká. Nikto však nevie dopredu povedať, aký budú mať obe priebeh, u každého pacienta sa to prejavuje inak.

Dodnes sa s tým nevieme zmieriť

Bianke nasadili každodennú liečbu. Lieky, inhalácie, rehabilitácie, v prípade potreby antibiotiká. Nutná je celková hygiena, zvýšená starostlivosť o domácnosť, odpady. Život sa nám zmenil od základov…Ja s manželom aj syn sme podstúpili testy, pri ktorých sa zistilo, že obaja s manželom sme nosičmi génu cystickej fibrózy. Syn zdedil jednu mutáciu po mne a dcérka obe po nás dvoch. Je možnosť, že dieťa zdedí len jednu mutáciu a bude zdravým nosičom, nezdedí žiadnu a bude zdravé, alebo zdedí obe mutácie a bude mať cystickú fibrózu (to bol Biankin prípad).

Vtedy sa to všetko začalo…

Od septembra 2016 bola Bianka stále chorá. Mala obojstranný zápal pľúc, bakteriálne zápaly, každú chorobu sprevádzajú vysoké horúčky. Toľko antibiotík, čo doposiaľ užívala, sme my s manželom nemali za celý život. Všetko vyvrcholilo v júni 2017, kedy musela byť dva týždne v nemocnici, pretože jej stafylokok, ktorého má kolonizovaného v dýchacích cestách, spôsobil sepsu. Bola vo vážnom stave so silnou infekciou, no našťastie, skončilo to dobre. Ale Biankin fyzický vývoj pre neustále ochorenia zaostával a jej telíčko bolo veľmi slabé. Po poslednom preliečení v nemocnici sme však spozorovali, že zrazu nabrala silu a začala veľmi rýchlo napredovať. V 15-tom mesiaci sa po prvýkrát posadila, ako 21-mesačná začala sama chodiť.

Realita je veľmi náročná

Každé ráno musí Bianka spolu s raňajkami zjesť aj lieky. Pri jedle ide hlavne o množstvo tuku. Bianka má vysoko-kalorickú diétu, nakoľko jej pankreas nepracuje na 100 %, a tuky nevstrebáva v takom množstve, akoby potrebovala. Ku každému jedlu jej preto musím dávkovať enzým Kreón, aby telíčko tuky strávilo a hneď nevylúčilo. V opačnom prípade by nepriberala.

Dôležitá je aj inhalácia. Až po týchto procedúrach sa môžeme ísť hrať. Pri tejto diagnóze je veľmi dôležitá fyzioterapia a pohyb. Ak je vhodné počasie, ideme von. Pred obedňajším spánkom sa ešte napapáme. Bianka je stále dojčená. Keď sa zobudí, postupne jej dávam ďalšie lieky. Niečo pred jedom, s jedlom a po jedle a opäť nasleduje inhalácia. Popri všetkom pije slanú vodu, pretože deti postihnuté touto diagnózou pri potení vylučujú veľké množstvo soli. Aj preto sa im hovorí „slané deti“. Po poobedňajšej prechádzke potrebuje Bianka ešte svoje večerné lieky a musí znova inhalovať. Keď deti zaspia, sterilizujem všetok riad, striekačky, odmerky, inhalátor, cumlíky a príslušenstvo, aby som to na druhý deň mala všetko nachystané. Musím často vysávať, umývať všetky povrchy a podlahu. Na všetko používam chlórové dezinfekcie s chlórom a neustále umývame aj všetky hračky. Často periem, máme aj sušičku, pretože vlhko nie je pre Bianku vhodné. Kým toto všetko spravím a poupratujem, je už veľa hodín a idem unavená spať. V noci sa Bianka ešte budí na dojčenie. Sme však šťastní, že počas dňa začala lepšie papať, vďaka čomu má viac síl a lepšie odoláva chorobám.

Životne dôležitá hygiena

Zdraví ľudia si neuvedomujú, čo všetko musia rodiny s deťmi trpiacimi cystickou fibrózou doma riešiť, aké hygienické návyky musia dodržiavať. Ak neprežívate tú starostlivosť, strach, boj, obavy, nikdy si to nedokážete predstaviť. Doma nemáme žiadne kvety, pretože v pôde sa nachádza veľa nežiaducich baktérií. V zimnom období, kedy je najviac chorôb, sa musíme vyvarovať chodeniu do uzavretých priestorov, medzi ľudí a nestretávať sa s nikým, kto je chorý.

Veľmi ma to bolí, keď vidím, aká je dcérka spoločenská, ako by všetko chcela, aká je zvedavá a každým dňom rozmýšľam, čo môžem pre ňu urobiť lepšie.

Viem, sú deti, ktoré sú na tom oveľa horšie. Vtedy si poviem, že my sme na tom ešte dobre. Na Bianke nie je vidieť, že je chorá, tieto deti nie sú fyzicky postihnuté. Telíčko bojuje vnútri, kde my, bohužiaľ, nevidíme. Je to veľmi vyčerpávajúce… Niekedy mám pocit, že už idem z posledného, že už to ďalej nezvládnem. Sú lepšie aj horšie dni. Keď sa ale na mňa obe moje deti usmejú a pritúlia sa, hneď zo mňa všetko opadne. Dodávajú mi energiu a chce sa mi plakať od šťastia, že ich mám.

Chceli by sme deťom splniť sen – okúpať sa v mori…

Ak to zdravotný stav dovolí, chceli by sme deťom dopriať dovolenku v Chorvátsku, pretože minulý rok sa nám to nepodarilo. Pre Bianku je slaná voda veľmi prospešná. Vladkovi sa v poslednej dobe začal objavovať ekzém a slaná voda je liečivá. Hovorí sa, že pre pacientov CF je to úžasná vec. Kúra pri mori veľakrát pomohla vyliečiť aj rôzne baktérie, posilní tiež chorobou namáhané telíčko. Máme z toho trošku strach, ale dúfame, že to bude pre obe naše deti veľmi pozitívna skúsenosť.

Klub cystickej fibrózy

Veľkej podpory sa nám dostáva z Klubu cystickej fibrózy a od našej skupiny na sociálnej sieti, ktoré sú uzavreté a sme v nich my, rodičia detí sCF, pacienti s CF, prípadne členovia rodín. Viem, že ak mám problém, či sa chcem niekomu zdôveriť, opýtať sa niečo, napíšem do skupiny a všetci radi pomôžu. Sme ako jedna veľká rodina, máme rovnaký osud, no paradoxne, naše deti sa stretávať nesmú. Pomáhame si aj pri problémoch na úradoch, pri vybavovaní rôznych príspevkov. Je zarážajúce, že v mnohých prípadoch úrady nechcú priznať pacientom to, na čo majú nárok. Preto je podľa môjho názoru dôležité zdvihnúť vo verejnosti povedomie o tomto ochorení. Napriek tomu, že patrí medzi nevyliečiteľné, dôsledným dodržiavaním životosprávy a správnou podpornou liečbou je možné dať deťom i dospelým s touto diagnózou šancu na pekný život.

Dúfame, že sa aj na Slovensko dostane liek, ktorý je vyvinutý na typ mutácie, ktorým trpí Bianka. Že jej pomôže chorobu stabilizovať a bude tak môcť žiť lepší život. Veríme, že tento liek bude u nás schválený a preplácaný našimi poisťovňami. To je momentálne pre nás, rodičov a všetkých pacientov s CF, výzva do budúcnosti. Budeme bojovať za lepšiu a dostupnejšiu liečbu a podporu pre naše deti.

Ľubica

PS: Veľmi pekne ďakujeme rodine a tiež kamarátom i dobrým ľuďom okolo nás za podporu a pomoc…

Vďační za každý nádych

Vďační za každý nádych

„Všetkým novorodencom na Slovensku sa robia testy na cystickú fibrózu (CF) hneď po narodení. Nás však nikto neinformoval, že Bianka má tieto […]