V Bratislave sa uskutočnila konferencia o Cystickej fibróze.

7.apríla sa pod záštitou Kliniky detskej pneumológie a ftizeólógie LFSZU, Národného centra detských chorôb Bratislava a Klubu cystickej fibrózy sa uskutočnila konferencia pod názvom Novinky v starostlivosti a liečbe cystickej fibrózy.

 

Pred rodičov, odborníkov a záujemcov o problematiku cystickej fibrózy sa postavili 6 odborníci, aby v kvalitných prednáškach predostreli aktuálne informácie k danej problematike. Konferenciu sledovalo viac ako 30 účastníkov online, prostredníctvom kanálu youtube, s možnosťou komentovania a kladenia otázok.

Celkovo sa na konferencii zúčastnilo 20 odborných pracovníkov a 80 záujemcov – rodičia, verejnosť.

 

Novinky v starostlivosti a liečbe.

 

Ako prvý vystúpil MUDr. Štefan Laššán PhD (GR sekcia zdravia, Ministerstvo zdravotníctva SR), aby nám predstavil ako na Slovensku funguje, alebo mala by fungovať starostlivosť o pacienta s CF.

Nasledovali prednášky Prof. MUDr. Pavla Dřevínka PhD (2.Lékářska fakulta Univerzita Karlova a FN Motol, Praha), ktoré ponúkli vhľad najskôr na lieky Kalydeco, Orkambi a Symdeco. A v druhej prednáške po prestávke, sa pán doktor venoval vývoju nových liekov. Tieto prednášky bola veľmi obohacujúce a napĺňa nás nádejou, že veda a výskum skutočne napredujú.

„V klinickém výzkumu se nachází mnoho nadějných léčebných

látek od různých farmaceutických výrobců. Kromě firmy Vertex

se jedná například o společnosti Galapagos/Abbvie, Proteostasis,

ProQR či Flatley Discovery Lab, které své produkty dovedly

do fáze klinických testů, zahrnujících podávání zkoumaného přípravku

pacientům s cystickou fibrózou.“ 

 

MUDr. Nina Bližnáková, MUDr. Jaroslava Orosová (KDPaF LF SZU a NUDCH Bratislava) poukázali vo svojej prednáške, na nové aspekty liečby CF inhalačnými antibiotikami. Aj v tejto oblasti napreduje veda a výskum a sme za to nesmierne vďačný

Colobreath – Najväčší pokrok v práškovej inhalácii, skracuje čas potrebný na podanie každej dávky o 1/3 v porovnaní s nebulizáciou.“

 

Ako sa správne stravovať a na čo vo výžive treba dávať dôraz, nám pripomenula a ozrejmila MUDr. Iveta Valachová (Detská fakultná nemocnica Banská Bystrica).       

„Stav výživy jedincov s cystickou fibrózou zohráva významnú úlohu nielen, čo sa týka ich respiračného ochorenia, ale má vplyv

aj na chorobnosť, frekvenciu komplikácií základného ochorenia a vplýva aj na dobu prežívania.“

                       

MUDr. Ingrid Mikulášová (VšZP a KDPaF LF SZU a NUDCH Bratislava) sa venovala otázkam spolupráce so zdravotnými poisťovňami. Akou formou a za akých podmienok sa kategorizujú lieky a aké podmienky musia byť splnené, aby boli v súlade s platnou legislatívou.

 

MUDr. Anna Feketeová (Detská fakultná nemocnica Košice) poukázala na riziká RSV vírusov ako napríklad vyššia frekvencia exacerbácií, bronchiálna hyperaktivita a hlavne podpora rastu biofilmu pseudomonas a. mukózny kmeň. Ako prevenciu vírusov poukázala na dôležitosť očkovania napr. proti chrípke a podávania RSV imunoprofilaxie PALIVIZUMAB do veku dvoch rokov dieťaťa platí preskripčné obmedzenie, nutnosť schválenia revíznym lekárom.

 

Záver a veríme že aj nový začiatok.

Po prednáškach nasledovala veľmi zaujímavá diskusia a spoločný obed na ktorom lekári a odborní pracovníci trpezlivo odpovedali na naše otázky za čo sme im ďakujeme.

Sme nesmierne vďační aj za to, že príprava a následná realizácia konferencie dopadla v našich očiach veľmi dobre a tento ročník konferencie pokladáme za veľmi úspešný a budeme sa snažiť aj naďalej vyvíjať aktivity smerujúce k spájaniu ľúdí v problematike CF.

Ďakujeme ešte raz všetkým zúčastneným.Klub CF

 

Celú konferenciu môžete vidieť tu video začína od 30 minuty

https://www.youtube.com/watch?v=bRI79F-xaVU